仕事と介護を両立させるブログ

在宅ワークに役立つ話と難病介護の忘備録です。

介護(難病)

【難病】多系統萎縮症の経過と~お年寄りが真夏のトイレで気張るのは危険です!!

お盆明け、久しぶりの通院でした。 父はボチボチ変わらずの状態で今日は調子がいいです。 しかし、前回の通院から1~2ヶ月の間色々なことがありました。 やはり毎月のように発熱はあります。この発熱が厄介です。 いったいなんの熱なのか?? お盆のある日、3…

【介護】自己導尿する男性の悩みを理解したい

こんにちは。今回は男性に多いおしっこ事情について父の状態から思うことを書きます。 実は父がトイレで何かしていることは5年くらい前?から知っていました。でも決して私や母には見せないようにコソコソしていました。 聞いても教えてくれません。 自己導…

【難病】多系統萎縮症、セレジストの副作用は?肝臓や腎臓への影響はあったのか?

こんにちは。新しい先生から新しい薬を処方してもらい1ヶ月が経過しました。「セレジスト」この薬はふらつく症状が強くなったので処方されました。まれに肝臓や腎臓に影響が出ることがあるらしいのですが、1ヶ月毎日朝と夜飲み続けました。2019年7月1日、中…

【介護】介護認定調査と医師の意見書で要介護度は決まる!

調査員にはあたりがずれがある!? こんにちは!要介護1の認定から月日がたち、今月は介護認定調査がありました。ドキドキします!こんなに人の手が必要なのに要支援1でずっと来ていました。要支援のその時は物凄く意地の悪い調査員の初老のおじさんで、明ら…

【難病】多系統萎縮症の父の様子 6月

こんにちは。 今月は父も私も原因不明の熱が交互に出てめちゃくちゃしんどい1ヶ月でした。 父の日なんか関係なかったですw 5月も書いたのですが、父は新しい薬を飲み始めました。 「セレジスト」というお薬です。 飲み始めて3日後にふらつくと言い出し薬の…

NHKスペシャル「彼女は安楽死を選んだ」同じ病気の父には衝撃的すぎる内容

多系統萎縮症の父にはとても見せれない内容でした。 ミナさんはまだ若かった。40代で発症し5年であっという間に進行しとても辛いはずなのに最後の時まで人に笑顔を見せた。 全く知らない赤の他人ですが、声に出して泣いてしまいました。父と全てが被り耐えら…

【難病】多系統萎縮症、ふらつきに効く薬にはキツイ副作用があるらしい

父の症状は、筋力と食欲の衰え、手の震えも微妙にありろれつも回りにくいなど少し進行は見られますが、まだ寝たきりや外出出来ない心配はありません。出来るだけ通院もして外の空気を吸って欲しいと思います。

【介護】父が泣いた日

母の日に、母の実家にお墓参りに行きました。 難病を抱えた父1人でお留守番です。 父が一人で留守番をするということは、動いて転んだりしたら誰も助けられません。一人で這うなりそこでじっとするなりして一日を自分の力だけで過ごすことになります。 最近…

【介護】大人の運動靴ラクウォークで1.2倍歩けた!!

「ラクウォーク」はというと、これは買って正解!サイズがぴったりでした。よくみると4E!!!そんなサイズあるんですね。革靴のチャックは堅かったのかいつも開けっ放しですぐに脱げるんじゃないかといつも注意したり転ぶんじゃないかとハラハラしていまし…

介護を楽にするために買った便利グッズ

自宅介護に必要なものは介護用品のカタログから選び 介護保険の中でレンタルしたり購入したりすると思います。 その中でどれを選ぶかは介護される人が使いやすいものを選ぶので共通する部分は少ないかもしれませんが、市販のものでも役に立つものを色々と探…

【難病】パーキンソン病の薬カルコーバを飲んで変わったこと

こんにちは。 2019年8月10日の多系統萎縮症の診断から8か月が経過しました。 カルコーバを処方してもらいほぼ毎日欠かさず飲んでいます。 www.nekoallergy.com 半年間の振り返り 血圧が低く顔色も真っ白の日が多かったのが改善しました。 廊下につけた手すり…

【難病】多系統萎縮症の父の様子 4月

暖かくなって来たのでそろそろ体調も安定して欲しいところ。 父の病気は治ることは無く進行性ですがジワジワ〜とまた症状がハッキリ出るようになりました。 忘備録として書いています。 コップや箸を持つ時、手の震えが小刻みにあります。言葉もろれつが回ら…

【難病】多系統萎縮症と季節の変わり目の関係

こんにちは。父が多系統萎縮症になってから経過観察、忘備録のためブログを書いています。 3月に入り気温差が激しくなる日が増えました。体調崩しやすい時期、皆さんもお変わりないでしょうか? 自律神経系が弱い人や気圧の変化に敏感な人はこの時期何となく…

【難病】めまいふらつき…原因は?もしかして多系統萎縮症という難病かも?

こんにちは。 多系統萎縮症という病気をご存知でしょうか? 父がめまいやふらつきを訴えるようになってからネットでいろいろ 調べました。 ネット検索で見つからない難病 脳神経系を疑う 多系統萎縮症の症状と治療 進行を遅らせるにはリハビリと前向きの気持…

【難病】多系統萎縮症という難病になるまで

今日は、多系統萎縮症という病気について書きます(忘備録) 目次 難病 多系統萎縮症 異変に気が付いたころ 病院で検査をしました 病院めぐりの旅に出る 大阪回生病院 市民病院 これぞやぶ医者 ようやく光が差しました 済生会病院 脳神経内科 父に難病の告知…

ギリギリのブログ更新は父の話です。

ブログ5日目。昨日は午後からエステに通うことになりブログで書いてみました。今日は昨日の午前中にあったことを書きます。 午前中は父の病院でした。40日〜50日間隔で通院しています。 いつもと同じ先生に状態報告して雑談して安心して終わりです。 聴診器…