こんにちは。
2019年8月10日の多系統萎縮症の診断から8か月が経過しました。
カルコーバを処方してもらいほぼ毎日欠かさず飲んでいます。
半年間の振り返り
- 血圧が低く顔色も真っ白の日が多かったのが改善しました。
- 廊下につけた手すりを伝って自力歩行ができるようになりました。
- トイレに立つのがしんどくないです。
- お風呂はシャワーのみですが一人で入れます。
- 室内で転ぶことが無くなりました。
- 少しの運動で息切れしなくなりました。
- ろれつが回らなかったのが聞き取りやすくなりました。
- 私が車いすに乗り父が押車のように押して歩くことができる。だいぶ安定して500メートルくらいは歩けます。
このようにカルコーバの効き目が表れています。正確には多系統萎縮症は難病のため治療方法はなく薬も存在しません。カルコーバも本来はパーキンソン用のお薬と聞いています。多系統萎縮症の症状にもパーキンソンは含まれているのでそこに大きく効いているようです。
起立性低血圧のふらつきにはいいお薬がないので漢方や精神的な面で支えるしかないかと思っています。
一見改善しているかのようにも見えます。
済生会の中村先生は
「一瞬でどんどん悪くなって寝たきりになる人もいるから無理して通院しなくても訪問介護に切り替えるのでいつでも言ってね」
といつも優しく聞いてくれます。いつも聞かれるので若干不安にもなります。
しかしそんなことは絶対にさせるわけにはいきません。一生懸命ふらつきの原因を探してやっとここまで来たのですから。病名が付いたことで安心したけど治す方法がないなら今から見つければいいじゃない！という考えです。
カルコーバだけで良くなっているわけではありません。
ケアマネさん、デイケアのスタッフの皆さん、そこに集まるリハビリ仲間。すべて人が関わっていて父は家族以外の人と話をしたり関わることで脳が活性化されています。
明るく前向きにリハビリや散歩にも積極的になりました。
自律神経系が弱いのでマイナス要素はすぐに父の体を弱らせます。
父は強がりで私に心配をかけまいとします。ですがバレバレなので表情で良くないと感じたら全く違う会話を振り意識を楽しいことにすり替えます。
単純に意識が変わるので操るのは簡単です。
なるべく楽しく毎日を生きてもらいたいと思います。
その後7か月以降
3月4月の2か月ですがふらつきやろれつの回らなさや顔色の青さが見られます。単純に季節の変わり目の不調に終わってほしいなとは思います。
