仕事と介護を両立させるブログ

在宅ワークに役立つ話と難病介護の忘備録です。

【難病】多系統萎縮症、ふらつきに効く薬にはキツイ副作用があるらしい

父の病気の忘備録です。

5月済生会中津病院の先生が変わってはじめての診察です。

 

中村先生は信頼している若い先生でしたが、今度の先生はどんな人かな。

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父の症状は、筋力と食欲の衰え、手の震えも微妙にありろれつも回りにくいなど少し進行は見られますが、まだ寝たきりや外出出来ない心配はありません。出来るだけ通院もして外の空気を吸って欲しいと思います。

 

はじめてあまり待たずに診察の時間が来ました。新しい先生は和田先生です。

大学出たばかりのような若い男の先生で鋭い視線で目を見てくるような人です。しっかりと話を聞いて問診をしてまるで初診のようにたくさん話しました。

 

一つ一つ聞いて診察中も父の話し方動きにじっと目と耳を向けてます。

 

父は毎月「どうですか?」の質問に変わらないと首をかしげてわからない様子なので私が答えます。

 

1か月前よりは微妙ですがふらつきやすい、コップを口にまっすぐ持っていきにくく顎に着いてしまうことが2回ほど。細かいですが報告しました。言葉の発声について伝えもれましたが聞き取りにくいです。

 

先生は夜中に嚥下発作で危険な状態になることも視野に入れ本人と家族でそうなったらどうするかを話し合うように言われました。以前にも言われたことです。

ハッキリ言わないのが医者でしょうか。父を不安にさせない配慮でしょうか。

 

つまり呼吸が止まった場合、急いで人工呼吸器を付けることは出来るが1度付けると外すことは出来なくなるという事を考えて、付けるか付けないか今から決めておきなさい。ということです。

 

はい…

 

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先生は父にふらつきと手足のふるえ、どちらがしんどいか聞きました。

 

父はふらつきの方がしんどいと答えました。

 

すると新しくふらつきを楽にする?改善というより悪化を遅らせる薬があるらしく提案されて飲むことになりました。

 

名前は、セレジストです。

 

 副作用は?

 

まれに肝臓や腎臓の数値に異常が出ることがあるとのこと。

ちょっとキツイのかもしれません。次回一ヶ月後7/1に血液検査になりました。

 

特定医療費控除の対象ですが、正規の価格が1粒920円?とかなり高額でした!!(薬局で知りお金足りずでしたw)

 

クレジットカード使えるようになればいいのに…と何度思ったことか。

医療費控除の月の限度額1万円に到達しました!!こんなことは初めてです。

 

ジェネリックもあるとの事でそれにして欲しかったけどビックリしすぎて考えが及ばず次回からジェネリックにしてもらうことに!1/2の値段で済みそうです。

 

病院代がバカにならないので結構大変です。病院にかかってるみなさんもそうですよね。健康でいることがやはり1番節約になりますねwww

 

薬が1つ増えて3種類になりましたが、水なしで溶けるらしいし大丈夫でしょう

 

お薬手帳の記録

2019年5月27日

カルコーバ配合錠L1001錠 毎食後3回/日 35日分

苓桂朮甘湯エキス顆粒2.5g 毎食後3回/日 35日分

セレジストOD錠5㎎1錠 朝夕食後2回/日 35日分

 

薬局の方で、副作用についてふらつき、高熱、ふるえ、飲み込みにくさなどあると聞きました。医者は言ってなかったし病気の症状と同じなので副作用と病気の症状を勘違いされたのかな・・・?

 

よくわかりませんが、セレジスト専用の手帳を頂きましたので、結構管理しないといけない難しい薬かもしれません。少しでも悪い違和感のような症状が出たらすぐに問い合わせてみようと思います。