仕事と介護を両立させるブログ

在宅ワークに役立つ話と難病介護の忘備録です。

【難病】多系統萎縮症の父の様子 6月

こんにちは。

今月は父も私も原因不明の熱が交互に出てめちゃくちゃしんどい1ヶ月でした。

父の日なんか関係なかったですw

 

f:id:nekoallergy:20190624015001j:image

5月も書いたのですが、父は新しい薬を飲み始めました。

「セレジスト」というお薬です。

飲み始めて3日後にふらつくと言い出し薬のせいじゃないかと父は敏感になっていました。

 

不安定な気候だったり好き嫌いして食事をちゃんと取らなかったりしたので、そのせいだと思うで〜と相手にしなかったのですが、やはり気にし過ぎでした。

 

 

天気と栄養不足と気分次第でふらつきと言語に影響するのはよくあることです。

 

 

しかし、薬を飲み始めて13日、6/10頃にはトイレがいよいよ立って出来ないほどにふらつき、隙間に倒れたりベッドから立ち上がれなくなったりしました。

 

この時ばかりは薬 「セレジスト」が影響してるか薬が効かないくらい急に病気が進行したかどちらかかな?

 

と一瞬は思いました。

 

でも、やはり疑問でした。

こんなふうに急に悪くなるのは熱が出た時と同じです。。。

 

熱がないかと何度も聞きましたが、熱はないと言うばかり。

 

 

 

ある時ついにドスンと大きな音がしてトイレで倒れました。

 

起こすの必死ですが体に触れた時熱かったので間違いないと確信し、そして安心しました。

 

 

倒れたのに安心なんておかしいと思いますが、調子の悪い原因が熱のせいだとわかったから安心したのです。

 

「セレジスト」を飲み始めたせいで副作用と誤解し気づくのが遅くなったけど…

 

 

これは過去2回やってるので熱が下がれば良くなるのはわかっています。

 

父にはそのように伝え安心させました。

 

父は自分が発熱してるのがわかってない!38度もあるのにwww

 

私に任せておけば大丈夫!!と寝かせ、首と脇を冷やし処方された熱冷ましを飲ませました。

 

 

f:id:nekoallergy:20190624015520j:image

その代わり熱の原因も分かっているのでそこは厳重注意です!!

 

自己導尿をしているので、どうしてもバイ菌が尿道から入りやすいのです。そして熱が出やすいとも医者に言われています。

 

そのため毎回の手洗い消毒は必須なのに手洗いだけになり消毒を怠ってしまったのですね。

 

 

それから、

熱が下がった後は、なぜか病気の症状が軽くなるのです。

 

多系統萎縮症の七不思議の1つですw

 

私の素人見解では、体温が上がったことで(38度越えました)、免疫力がアップしたのと脳への血流が良くなり脳細胞が活性化されたからではないかと思うのです。

 

ですが、毎週土曜のデイサービスでの運動はどんどん出来なくなって来ました。

帰るとかなりしんどそうで直ぐに深い眠りにつきます。

 

目が覚めると歩けないとかはないので疲れただけだと分かります。

 

2.3か月前から熱が出る前までは買い物に連れて行っても欲しいものも言わなかったのに、私が出かける時に食べたいものを買ってきてと言うようになりました。熱のおかげかな?と前向きに捉え、以前のように欲が出てきたのが嬉しいです。

 

 

ちなみに父の熱が下がった後に私が高熱に苦しんだので今月はほとんど散歩に行けていません。

 

熱があるのに介護のあれこれしないとしけない環境はキツいですね。

 

 

私の介護は誰がしてくれるのかしら?と後ろを振り返っても誰もいない現実に涙…笑

 

と笑いに変える余裕がまだあります。