仕事と介護を両立させるブログ

在宅ワークに役立つ話と難病介護の忘備録です。

【難病】多系統萎縮症、セレジストの副作用は?肝臓や腎臓への影響はあったのか?

 

こんにちは。新しい先生から新しい薬を処方してもらい1ヶ月が経過しました。

「セレジスト」この薬はふらつく症状が強くなったので処方されました。まれに肝臓や腎臓に影響が出ることがあるらしいのですが、1ヶ月毎日朝と夜飲み続けました。

 

 

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G20明けの月曜日通院の日

 

2019年7月1日、中津済生会病院に通院の日です。この日はG20明けの月初の月曜日、しかも朝から雨です。タクシーはなかなかつかまらないし道は激込みでした。

 

そのためかでしょうか、いつもこれまた激込みの外来ですが、ガラガラくらい人が少なかったです。診察に間に合わないかと思うくらいぎりぎり到着でしたがあとがスムーズでとてもツイてました!

 

セレジストの副作用を調べるための血液検査と泌尿器科の尿検査が重なりましたがスイスイと検査を終えることができました。

 

検査結果

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この1ヵ月の間少しのことで副作用ではないかと心配したり、高熱も出たことでおしっこの方のばい菌も心配だったので少しドキドキです。

結果から言うと、血液検査も尿検査も異常なしでした‼

 

副作用と思われる見た目の症状も無いように思ったので数値的にも問題なくよかったよかった。

 

新しい先生(和田先生)には2回目の御対面ですが2回目でも診察として初診の時と同じような動作確認をしてくださいました。

セレジストが効いているのか分かりませんが状態は平行線、維持しているようです。

 

むしろ、変な感じですが、高熱を出してから少し元気になったような気もします。

 

これはお薬の作用ではなく、熱により小脳の周りや小脳自体が活性化されたり血流がよくなったりしたのでは?と思っています。よく食べるようになったとか食べたいものを遠慮なく言うようになったり、声が少しだけ聞き取りやすくなったり大きな声が出るようになったりちょっと活発です。

 

これで歩けたら徘徊とかしないか心配なくらいです。歩けませんけどねwww

 

しかし改善したわけではないとは思います。日によって、体調や天気でも状態に差がありますから。

激やせしているのでこれからの季節心配ですがなるべく食べれるときに食べて体力を維持してほしいと思います。

 

泌尿器科にて

 

尿検査も異常なしでした。

むしろ今までよりも汚れがなくきれいとのこと。なんでだろ?今まで汚れていたことの方が気になるのですが...たまに高熱も出すので。

このカテーテルで自己導尿されている方は本当に大変だと思います。

 

さらに父の場合、ふらつくので両手を壁などから離す行為は超危険なんですよね。だから時々私が背後から支えたりしますが...

 

最近はハイチェアーを設置してそこにふらついたら座って支えるようにしているので本人も私もだいぶ楽になりました。

 

便座に直接座れるのが一番いいのですが、カテーテルが便器について衛生的ではないですからね~困った困った。

 

特定医療費控除に入っていない

 

以前から気になっていたのですが、多系統萎縮症の症状には頻尿とかそういうのもあるみたいなのでこの泌尿器科も特定医療の範囲に入れてはもらえないかということ。

 

多系統萎縮症と診断されるずっと前から泌尿器科に通っているので無理なのかな...

それを聞こうと思ったのにすっかり忘れていたので次回聞いてみたいと思います。

 

なぜなら一回の医療費が約20000円とかなり痛い出費になっていると感じるのです。(セレジストは1錠900円とバカ高いのでジェネリックになりましたがそれでも…)

 

1.5か月に1回の通院なので大したことないようにも見えますが介護保険での利用料も毎月15000円以上にはなっているので、通院が重なる月は本当につらい。

 

と最後はちょっと愚痴っちゃいましたが経過としては問題ない感じなのでこのまま梅雨と夏を乗り切りたいです。

 

介護保険のこと

 

そういえば、和田先生には介護保険で医師の意見書を書いてくださったことに感謝しましたが、なんのこと?て雰囲気w

 

事実のままに書いてくださったという当たり前の仕事をしただけのことですが、「進行性である」と重い症状であるということをハッキリと分かるような記述がされていたとケアマネさんが報告してくれたので、介護度が2に上がり期間も4年と長期になったのです。本当にありがたいと思ったのでお礼を言いました。

 

中村先生も和田先生も若い先生ですが、ふんぞり返った年配の先生よりも何事も一生懸命で丁寧に向き合ってくれる印象です。

今までの経過をたどってもそう思うのは当然ですけどね。若い優秀な医師たちが人材不足で過労になりませんように。

 

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