今日は、多系統萎縮症という病気について書きます（忘備録）
目次
難病 多系統萎縮症
多系統萎縮症は小脳が委縮することで起こるめまいやふらつき、歩行困難、手の震えなど様々な症状が出るにもかかわらず、治療法がないため難病指定される病気です。
父は、多系統萎縮症になりました。
今思えば、意外と早い段階で気付いてあげれたのかもしれません。
なぜなら医者が心配するほど進行しないからです。
このブログでは怪しい症状から、「多系統萎縮症」と診断されるまでを書いていきます。
分かりにくい下手な文章ですが現在同じような症状でお困りの方がいれば
参考になれば幸いです。
具体的な症状はこちらの記事に書いています↓↓
異変に気が付いたころ
父は現在73歳。現役時代は建設関係の現場仕事でした。
40代で胃がんを患い、胃がほとんどありませんが信じられないくらいよく食べます。
同時期に胆石もとっています。
60歳で退職後は頻尿で困っていたようで、前立腺肥大で手術後、自己導入というのをしています。恥ずかしいのかあまり多くは話してくれません。
体力はありますし一昨年まで筋肉量や肺活量、心臓の動きは、アスリート並みだと検査のたびに言われていました。
父の様子が気になったのは、今から5年前だった気がします。あいまいですみません。
退職してから毎日の散歩が日課でした。
ある日、散歩から帰るとなんと血まみれでした。
聞いても「転んだ」というだけ。転んで擦りむいた以上の怪我です。
皮膚も薄くなっていいるのかな～年かな～という程度の心配。
最初は笑って過ごしましたが、１年に1回から半年、数か月に1回と同じように血まみれで帰るペースが短くなり、ついに散歩をやめてしまいました。
なぜこんなに血まみれなのか？聞いても「わからん。クラっとめまいがした」という答えは毎回でした。
転んだ先に毎回大きな石でもあるのかな？熱中症や体力の衰えかな？くらいにしかこの時も思っていませんでしたが、散歩にもいかず1日家にいる父がかわいそうでした。
一緒に散歩に行こうと誘っても、外出を怖がるようになっていましたから。
それにしても・・・
クラっとして転んで血まみれは、聞いたことがない・・・
クラっと来たらしゃがみこんだりするのではないか？
病院で検査をしました
2015年秋頃です。（現在2019年2月）
そんな疑問もわいてきたので一度病院で検査でもしてもらおうと父を説得。
近くの市民病院まで15分一緒に歩いていきました。
まずは内科へ。
＊朝起きて立ち上がったとき立ちくらみはする。
＊今日は歩いてきたがクラっとはしなかった。
＊家の中でも大丈夫。
＊しびれやろれつが回らないとかもない。
＊足先がむくんで真っ青になったりする。
＊風呂上りでも顔色が血の気が引いたように白い時はある。
診断は起立性低血圧かな～。とのこと。
「頭とか神経とか関係ないですか？」と聞いてみる。
一応検査してみる？との流れで隅々まで調べてもらいました。
数日後
検査結果はなんの異常もありません・・・
アスリート並みです。脳も異常なし。血液も正常値。耳鼻科も大丈夫でした。気になるのはおしっこ具合と血圧がやはり少し低いだけでした。
これ以上調べるには脳専門の所いくとかね～と言うので、
「そうですか行きますよ。紹介していただけますか？」
と聞きましたが、結局・・・
朝ゆっくり起き上がるようにして様子を見ましょうということになりました。
もう十分様子は見て来たのですが・・・
病院めぐりの旅に出る
起立性低血圧は私もなったことがあります。でも歩いてる途中で父のように血まみれになったことはありません。診断結果に疑問を感じていました。
三半規管の異常かもしれないけども・・・ということも言われたのですが検査は異状なかったし・・・
仕方ないので別の日に近所の耳鼻科に連れていきました。
船酔いとかするので弱い部分かもしれません。
しかし三半規管に異常はありませんでした。やっぱり・・・
相談の結果、血流をよくするお薬を処方してもらい、大きな病院への紹介状を書いてもらいました。
お薬手帳の記録
2015年12月04日
大阪回生病院
耳鼻科の紹介状を持って、大阪回生病院の循環器科を尋ねました。
とてもやさしい先生で、しっかり話を聞いてくださいました。
今までの経緯を話し、ひとまず漢方を処方されました。
お薬手帳の記録
2016年1月7日
ツムラ半夏白朮天麻湯（ハンゲビャクジュツテンマトウ）食前 11日分
10日後
父の状態は変わりありません。
先生は考えて、血圧をあげる薬はそんなにないけど1回飲んでみましょうか？
上がりすぎるかもしれないから気を付けてねということで別の薬を処方してくれました。
お薬手帳の記録
2016年1月18日
メトリジン錠2㎎ 朝食後1錠/日 28日分
1週間後
父の調子は少し良いようです。
顔色はあまり変わりませんが、立ちくらみと血圧はましのようです。
しかし歩いたりじっと立っていると気が遠くなったりフラ～と倒れそうになります。
いいのか悪いのかわからない状態。
しかしメトリジンは気に入っている様子です。
少し血圧が高くなりすぎることもあるので毎日血圧を測りました。
その後さらに2回、4か月分の処方があったのを確認できます。
病院が遠いので薬が無くなったら、また近くの市民病院で処方してもらうことにしました。
血圧を見ながら毎日飲んでなかったこともあり
その後1年近くメトリジンはありました・・・
しかし血圧だけの問題でしょうか。どうもしっくりきません。
家の中でめまいがして急にバタンと倒れることがあり1人で立ち上がるのもやっとです。
膝がカクカクなって力が入らない様子です。
発熱があると全く立ち上がれずトイレにも行けません。まさに寝たきりです。
この時が一番しんどそうで死んでしまうのではないかと思ってしまいます。
（おしっこの自己導入しているとばい菌が入りやすいそうで発熱はそのせいだと思われます。）
ずっと神経じゃないかな・・・という疑問を持っていました。
急に倒れるなんておかしいですから・・・
市民病院
秋頃、久しぶりに市民病院へいきました。
受付で相談して耳鼻咽喉科があるのでとりあえずそちらへ。
三半規管は大丈夫なはずです。
結果今回も問題ありません・・・ですよね。なんかたらいまわし感。
めまいの薬を処方してもらいました。
お薬手帳の記録
2016年11月15日
ベタヒスチンメシル酸塩錠6㎎3粒 毎食後3回/日 21日分
21日後
よくわからないのでもう21日分処方してもらいましたが・・・いまいちな様子。
父は時々、深い谷に落ちたかのようにマイナスな考えに襲われました。
そんな時は脳もギューッと委縮するような気がします。
表情もなく、自律神経が乱れているのがわかります。
これぞやぶ医者
困りました。
やっぱり気になっていたし、神経系の紹介状を書いてもらおうと再度最初に訪れた市民病院の内科へ。
「耳鼻科にも行ったし、紹介状書いてもらって回生病院にも行きました！そしてここの耳鼻科にも行きましたよ！」
と事の流れを嫌味っぽく説明しました。
「出来たら神経内科とか神経外科とかに紹介を～」といったところで、うちも神経内科なんだけどね？と。え～～そうだったの？あら失礼ｗ（でも循環器内科でした。なんのうそ？ｗ）
私がネットで調べた浅はかな疑問と情報を、聞いた話ですが～とちらっと話すと、え？そう？ちょっと待ってね・・・とスマホを取り出しネット検索・・・
先生勘弁してよ！それ私がもう調べたから、そこからの診断なら私でもできるし！
と心の声を我慢して薄ら笑ってしまいましたww
私が紹介しろとか知ったげに強く出たからでしょうか、プライドがあるのか紹介だけはしたくないのか？きちんと真剣に向き合ってくれるようになりました。やっと・・・
薬はやはり漢方からでした。
足のむくみもあるので、むくみとめまいの漢方薬です。
お薬手帳の記録
2017年5月23日
ツムラ五苓散エキス顆粒7.5ｇ 毎食後3回/日 14日分
ここで、なぜベタヒスチンメシル酸塩錠がいまいちだったのかわかりました。
3粒飲まないといけないところ1粒しか飲んでなかった可能性があります。
ベタヒスチンメシル酸塩錠の最後の処方から半年後の内科はあきすぎです。
父はよく飲み忘れたり効かないといって飲まないことがあります。そこは本当に注意するべきでした。
きちんと飲まないと本当に効いているどうかわかりませんから。
五苓散もこのあと結局かなり余ってくることになります・・・
メトリジンもようやくなくなり（これは途中から回生病院の医師に相談し血圧が低い時だけにしました。）ここから五苓散とメロリジンの2種類を飲みます。
3か月後、
症状が改善された感じはなく、神経系かな～とようやく神経用の薬が登場しました。
お薬手帳の記録
2017年8月28日
ツムラ五苓散エキス顆粒5ｇ 朝昼食後2回/日 56日分
メトリジン錠2㎎１錠 朝食後１回/日 30日分
メコバラミン錠500㎍２錠 朝昼食後２回/日 56日分
しかし、3か月たってもよい感じはなくこのまま悪くならなければいいか！
と父は諦めと覚悟のような心の持ちようです。
薬をきちんと飲まない父も悪いけど、ただの老化現象とは思えませんし困りました。
回生病院時代少し良かった気がするとなり、その時の漢方薬とよく似た漢方薬を飲むことになりました。
お薬手帳の記録
2017年12月18日
ツムラ苓桂朮甘湯エキス顆粒7.5ｇ 毎食後3回/日 28日分
メトリジン錠2㎎１錠 朝食後１回/日 28日分
メコバラミン錠500㎍２錠 朝昼食後２回/日 28日分
さらに3か月後、苓桂朮甘湯に似た漢方薬が追加されました。
お薬手帳の記録
2018年3月12日
ツムラ真武湯エキス顆粒7.5ｇ 毎食後3回/日 28日分
そのまま3か月様子を見ましたが、現状維持でしょうか？
じわじわと症状は悪くなっています。
ようやく光が差しました
市民病院に戻ってきて約1年経過しました。
一瞬よくなった気もしましたが、もう私の支えがないと横にふらついて歩けないし、家でも転んだら私が起こさないと起き上がれなくなる状態でした。
足腰はしっかりしていると思うのですがじっと立っていられないので、
病院のエスカレーターは二人で乗っても危険です。
さらにろれつが回らないような聞き取りにくい時もありました。
ろれつが回らないときは手足のしびれやほほの感覚はあるかチェックしました。
脳梗塞を疑いますよね。心配が募ります。
ここでようやく光が差します。
2018年6月04日
ついに脳神経内科への紹介状を書いてくれました！
突然なのでビックルもしましたがさっさと頼むわ～という心の声が聞こえたのか、
私は役不足ということでですいません・・・と先生はいじけてました。おいおいｗ
またお世話になるかもしれませんから、その時はまたよろしくお願いします！と気を使ってお礼を言いました。面白い先生だ！
済生会病院 脳神経内科
2018年6月29日
まだ30代前半でしょうか若い先生でした。
柔らかい物腰で話やすく
父としばらく問診をしながら指先を動かしたりしました。
立ち上がって2.3歩歩いてみました。
すぐに倒れそうになりますが先生が支えてくれます。
ただそれだけで、父の病気がほとんど分かったようでした。
もちろん血液をたくさん捕ったりＭＲＩも他の検査も隅々まで検査をしました。
しかし全ての検査結果が出る前に先生から脳が少し縮んでで来てるかもしれないという言葉が出ました。
この日は甲状腺の薬を試しに処方されました。
お薬手帳の記録
2018年6月29日
ヨウ化カリウム丸50㎎1丸 朝食後1回/日 3日分
2018年7月20日
血液検査だけもう少し時間がかかるといいながら、ヨウ化カリウムはどうだったか聞かれましたが、特に何も変化はないと答えました。
しかし、この時すでに病名は「多系統萎縮症」であると告げられました。
このことは診察室を出て、私だけが再度呼ばれMRIの脳の画像を見せられ告知されました。2015年時のものと違いが分かりませんでしたが、小脳が縮んでいるようです。
先生は私に難病で治療方法がないことなど教えてくれました。
そのうえで、本人に告知をするか聞かれました。
考えることなく、本人に言います。と答え、先生も賛成してくれました。
家族や周りのサポートが必要なので次回はできるだけ家族全員で来てくださいと言われました。
父に難病の告知をする
父は私だけが呼ばれたことに不安な表情を浮かべました。
がん告知の時を思い出したのかもしれません。
「お父さんは何も怖くない。死ぬことも怖くないからな。」
と診察室から出てきた私に言いました。遠い目をしてた・・・
たぶんそう言うだろうと思ったし。隠す方が不安になるのはわかっています。
まだ血液検査の結果も出ていないし、
父には、
「検査結果が出ないと分からないけど難しい病気かもしれないんだって。」
とだけ告げました。
この日は、手が少し震える症状があるからということで別の薬を処方されませた。
お薬手帳の記録
2018年7月20日
カルコーバ配合錠L100 1錠 朝夕食後2回/日 21日分
家族で病院へ
ほっとしました。
やっと病名がわかったんです。
病名がわかれば治療方法がわかると思っていましたが、それは無理なようです。
でも病名が付くというのはとてもうれしいことです。
なんでもないわけじゃなかった。今までの苦労が報われた！
そんなホッとしたような安心したような気分でした。
2018年8月10日
父と私、母、少し離れて暮らす妹の4人で、済生会へ行きました。
妹は現地で合流。父は妹が来ることを言ってなかったのでうれしそうな顔をしていました。気持ちが上がって良かった。
検査結果はやはり陽性でした。血液検査の結果はなぜか聞いてませんが、
脳のＭＲＩで最終判断したらしいのです。
これは、前回同様、正直素人目にはぜんっぜんわかりませんでした。
「多系統萎縮症」
みんなで説明を聞きます。症状、病気の進行過程。先生ははっきりとは言いませんが、だいたい発症して10年ぐらい続いておわりらしいです。
発症というところが微妙です。
症状としては、振り返って心当たりのあることは5年くらい前のような気もします。
微妙な変化を覚えていますし、だいぶ進行しているということなのでしょうか・・・
この先生、かなり信用して信頼しています。
だってすぐに病名を付けてくれたし、本人にも私たち家族にも心配りを感じます。
私の話から、先生も進行していると思ったのか、
来るのがしんどかったらすぐに在宅医療に切り替えましょう。と言ってくれました。
少しドキドキします。
薬に関しては特にこれと言ってないとのことですが、パーキンソン病の薬が効く人もいるとのことで試してみることになりました。
といっても前回から処方してくれているカルコーバです。1日3回に増えましたが、市民病院から続いている薬たちも少し整理しました。
お薬手帳の記録
2018年8月10日
カルコーバ配合錠L1001錠 毎食後3回/日 31日分
苓桂朮甘湯エキス顆粒2.5ｇ 毎食後3回/日 31日分
真武湯エキス顆粒2.5ｇ 毎食後3回/日 31日分
これだけもらいましたが、上記の漢方2種類と
メトリジン錠もメコバラミンも大量に残っている状態でした・・・ｗ
ちゃんと飲ませないと効くものも効かない！！
とりあえずは、病名もわかったし、これからいろいろ準備をしないといけません。
それについてはまた別の機会に。
だいぶ長くなったので、この辺で今日は終わりにします。
読んでくれてありがとうございます。
