こんにちは。
多系統萎縮症という病気をご存知でしょうか?
父がめまいやふらつきを訴えるようになってからネットでいろいろ
調べました。
ネット検索で見つからない難病
耳鼻咽喉科の情報は出てきますが、検査をしても異常なし。内科では起立性低血圧だろうと診断されました。
とてもあいまいな診断に納得がいきませんでした。
起立性低血圧は立ち上がり時に血圧が下がりめまいがしたり歩き初めにふらついたりする。そんなイメージです。
しかし、父は散歩の途中にいきなりめまいがして倒れたり急に横にふらついたりします。
熱中症なども疑いましたが違いましたし、頻繁に転んで血が出るほどの大けがをして帰ってきます。
膝に力が入らなくなるのかカクッとなって倒れそうになります。一日中いつということなく起こります。
そのうち歩くのが怖くなって外出を避けるようになります。
父があまりにもかわいそうで、わたしもこのめまいとふらつきの謎の症状が気になるのでネット検索で色々調べますが、答えにたどり着きません。
もしめまいやふらつきでお困りの人がいれば、このブログにたどり着いてほしいです。
もしかしたら父と同じ多系統萎縮症かもしれませんから。
脳神経系を疑う
漢方や血圧を上げる薬で3年くらい経過し、徐々に歩くのにも体力を奪われ肩で息をするようになりました。もちろん一人ではまともに歩けないので私が支えています。
急にめまいがして目の前が真っ白になる。
急に周りの声が聞こえなくなり意識を失う。
家の中でも座っていてもこのような状態です。
足が悪いわけではないので杖は役に立ちません。
脳の神経をずっと疑っていた私にやっとかかりつけ医が脳神経内科に紹介状を書いてくれてから、問題は一気に解決に向かいます。
MRIで小脳が3年前より少し縮んでいるらしく、その比較写真は私たち家族が見ても違いがほとんどわからないレベルでしたが、そこから神経が弱くなっているようなことを言われ、症状を問診で見た結果「多系統萎縮症」という難病であることを告げられました。
多系統萎縮症の症状と治療
難病であることから基本的に治療方法はありません。
多系統萎縮症の症状には
- 小脳失調(ふらつく)
- 自律神経症状(立ちくらみ)
- パーキンソンニズム(動作が遅い)
- 嚥下障害(むせる)
などがあります。
父の場合、手足が震えることはなくても言葉が聞き取りにくいようなもごもごとろれつが回らないような時がたまにあったので、パーキンソンの薬を服用することになりました。
治療方法はないものの、このパーキンソンの薬が効く人も中にはいるとのこと。
たいして期待せずに飲み始めた結果、突然倒れるとか気を失いそうになるとかそういったことは徐々にですがなくなってきました。また、食事中や寝ているときにむせることもしばしばでしたがそれもなくなりました。
実はこのむせる症状もかなり心配でしたが、水分が足りないからだとしか思っておらず、まさか同じ多系統萎縮症に当てはまるとは思っていなかったので一石二鳥でした。
進行を遅らせるにはリハビリと前向きの気持ちが必要
現在は筋肉が落ちないようにリハビリのためにデイサービスに通うことになり、人とのコミュニケーションや歩くことへ前向きな感情が生まれています。
顔色もよく声も大きく出ていますし、何より車いすですが散歩にも行きたがるようになりました。
家族の支えは大切ですが一緒になって暗い空気を作り出す事はさけ、なにかマイナスを考えているようなら、好きな話題を振ってみるのもいいかもしれません。
例えば、今年はもう桜咲いてるかな?とかあそこの池のカモ元気かな?と楽しみで行動したくなるようなことを聞いたりします。
なぜそうするかというと、マイナスなことを考えると脳への血流が悪くなりやすいのです。余計に脳が委縮して病気が進行しそうなのでそれを避けるためです。
元々血圧も低い方なので、血流面はあらゆる方法でよくしておいた方がいいと思います。
現在処方されている薬は
お薬手帳の記録
2018年10月30日
カルコーバ配合錠L100 1錠 毎食後3回/日 50日分
苓桂朮甘湯エキス顆粒2.5g 毎食後3回/日 50日分
(血圧が低いとき用のメトリジンは家に常備)
この日からこの2種類に減りました。2019年3月も継続中です。
多系統萎縮症と診断されるまでの怪しい症状やお薬などの経過はこちらに記述しています。